Kelly Pの物語
Ms Kelly Pは、フロリダに住む女性です。自身のステロイド依存の経験を、ブログで写真入りで記すことで、同じような混乱に陥ったひとの助けになればと情報発信しています。
左から、「ステロイド中止後1週間」、「4週間」、「8週間」、「本来の肌」
わたしの英文サイトへのリンクが張られていたので見つけました。時系列の写真がついているので、状況把握しやすいです。典型的なステロイド依存からの離脱です。メールで諒解いただいたので、彼女の経過を翻訳紹介します。
I am telling my story and experience with Corticosteroid Addiction and Red Skin Syndrome in the hopes that it will help someone else who has not yet found the answer to their skin problem. Hopefully this website can be a resource for those that need it. 私は自身のステロイド依存と赤ら顔症候群の物語を、同じ問題を抱えて答えを探している誰かへの助けのために記そうと思う。わたしのホームページが出口への手掛かりとなってくれればと願う。 一ヶ月も眼の周りに塗り続けたころ、わたしは皮疹が顔全体に拡大しているのに気が付いた。 髪の生え際、上唇、あご。朝、目が覚めると、眼の周りは腫れ、かさぶたに覆われていた。私は皮膚科医のもとを訪れ、顔全体により強いステロイドを処方された。この新しい薬で48時間後には私の皮疹は消えた。私は湿疹が再燃するのを怖れて、顔全体に数週間外用を続けた。もちろんそれから、この薬を長期連用するのはよくないと知っていたので、止めることにした。 What happened? As soon as I stopped using it, my face would FLARE, more of the rash and red skin. Therefore, I had to stay on the medication if I didn't want a red swollen face/eyes. After several flares, I went back to the dermatologist. This visit I received a Prednisone shot and an oral dose of prednisone. My body was full of corticosteroids. Again, my skin would clear up and again, as soon as the medicine 'wore off' or was stopped I would FLARE again! HELP I was stuck in a living nightmare--a cyclical hell. どうしたことだろう?ステロイド外用剤を止めてすぐに、私の顔はもともとの皮疹以上に赤く腫れあがった。それで私は赤く腫れあがった顔や目を避けるためには、薬を塗り続けるしかなかった。そういったことを繰り返したのち、私は皮膚科医のもとを再び訪れた。するとステロイドの内服と注射が処方された。私の体はステロイドで満たされ、皮膚はふたたび奇麗になった。しかし止めればまた腫れあがるだろう。助けて!悪夢のようだ。地獄のような体験の繰り返しだ。 ステロイド外用剤や錠剤を止めようとするたびに、私の顔は腫れあがった。腫れあがるたびに、私の湿疹は拡大していった。ある夏には、皮疹は手から手首、腕から肩へ、さらに背中、体の前、足の後面へと広がった。そして私は46才にして、人生ではじめて、全身の湿疹と言うものを経験した。人生は惨めなものとなった。私は運動が好きだったが、ランニングや水泳は肌に強烈な刺激を与えるので、できなくなった。これは私の人生で初めてのことであり落ち込んだ。 I was searching high and low for the cause of my full body eczema. I visited over 20 healthcare professionals including allergists, dermatologists, internists, acupuncturist, and holistic naturopathic healers. After over $12,000 invested on EVERY MEDICAL AND NON-MEDICAL test or procedure available (Skin Biopsy, patch testing, food allergy testing, testing for LUPUS, liver problems, auto-immune diseases, and all kinds of weird treatments, etc.) nothing was found or was helpful. 私は自分の全身の湿疹の原因をなんとか調べようとした。アレルギー専門医、皮膚科医、内科医、鍼灸師、ホリスティック医学など、20人以上の専門家を受診し、医学的あるいは時には非医学的な検査や治療を試み(皮膚生検、パッチテスト、食物アレルギーテスト、結核の検査、肝機能、自己免疫疾患、その他様々な治療など)、1万2千ドル以上遣った。しかしどれも役に立たなかった。 I was found to have NO ALLERGIES and NO DISEASES which could be causing this. In the mean time, each time I saw a doctor I was given ANOTHER, more potent corticosteroid. ONE DERMATOLOGIST even had me doing a horrible practice called a SOAK AND SMEAR--this is where you sit in a warm tub bath for 15 minutes and then, when you get out and all your pores are open, you smear on a strong topical steroid. Talk about putting your skin into an addiction for topical steroids. I was prescribed this techniques by two experienced derms and went through six, one-pound tubs of corticosteroid medication doing this. It would work for about two weeks, then the rash would return even worse. Costly, damaging and a waste of time. 受診した医師は皆、ステロイドを処方し塗るように勧めたけれども、私は全てのステロイドを止めるべきだと心の中ではわかっていた。私の受診歴からは、2年間に14回、経験ある医師達によって、ステロイド外用剤・内服・注射が処方されていた。残された手段はそれらを止めてみるしかない。私は自己判断でステロイドを止めてみることにした。一週間も経たないうちに、私の顔は腫れあがり、鏡で自分の顔を見ると怖ろしいほどだった。私の顔はビートのように赤くなり燃えるように熱かった。皮膚が感染症を起こしたか、何か別の悪いことが起きているのじゃないかと思った。嫌だったが病院の緊急室に駆け込んだ。そこでは再びステロイドの注射が処方された。さらなるステロイド!しかし今回はもはや皮膚は奇麗になってはくれなかった。 Let me tell you about my "thinking I had Rosacea phase". Because my face was getting so red and inflamed I spent a good deal of time on Rosacea websites--my symptoms were similar. There is even a "corticosteroid induced rosacea", which I thought I might have. I got my doctor to give me a prescription for Metrogel to treat Rosacea, boy was that a mistake. It cost tons of money ($120 for a small tube) and of course it did not work. After you read the rest, you will see that I did NOT have Rosacea. 「酒さ」について記しておこう。なぜなら、私の顔が赤く炎症を帯びてから、私はネットで「酒さ」についてかなり調べ、自分の症状と似ていると考えていたからだ。ステロイドによって引き起こされた「ステロイド酒さ」という状態が私には当てはまる。私は医師に「Metrogel」という酒さの薬を処方してもらったが、これは間違いだった。とても高価で(小さなチューブ1本が120ドルする)もちろん全く効かなかったからだ。このあと記すことを読めば、私には酒さは無かったことがご理解いただけるだろう。 Now I was DESPERATE. I thought I could always "fall back" on steroids but now they were failing. What would I do now?! In a late-night, panicked, internet search I put together the “search string words” in Google--red skin syndrome--that produced THE ANSWER AT LAST!!!! What I came across was an article that is on the home page here entitled, "Eyelid Dermatitis to Red Skin Syndrome to Cure", by renowned dermatologist, Dr. Marvin Rapaport. I had to pay $70.00 to down load it (worth every penny)--but it is free for you on my homepage. It was 2am when I found it and I read every word and I saw my condition in every line of the article. I FINALLY HAD SOME HOPE! 私は絶望した。私はステロイドを使いさえすれば、とりあえず皮膚は奇麗になると思っていたが、今回はそうはいかなかったからだ。どうしたら良い?夜中、私はパニックになりながら、グーグルでいろいろ検索してみた。「red skin syndrome」で私はついに答えを見つけた!!私が出会ったのは「眼瞼の皮膚炎と赤ら顔症候群(red skin syndrome)の治し方」という、著名な皮膚科医であるDr. Marvin Rapaportによる論文だった。ダウンロードに70ドル要したが、十分に価値のあるものだった。私のこのホームページからは無料でダウンロードできるので、是非読んで欲しい。この論文を見つけたのは夜中の2時であり、一行一句が私の症状に当てはまるものであった。私はついに希望を見つけた! The savior of my skin’s problem is Dr. Marvin Rapaport. Dr. Rapaport has an impressive background as a well educated, well-respected dermatologist from Beverly Hills, CA, Board Certified by the American Academy of Dermatology with over 30 years in practice. What I had was “Red Face Syndrome” caused by cortical steroid addiction. My skin had now become addicted to all the bad topical creams and oral and systemic corticosteroids that I had been prescribed and used for two straight years. Now my skin was addicted and each time I had tried to quit, my skin flared in RED SKIN SYNDROME. My "layman's descriptions" of how this happens is that the corticosteroids stop working, your skin becomes addicted and the vaso-suppression that corticosteroids caused, reverses itself. This means that the blood vessels that the steroids were controlling become enlarged, hot, and inflamed. The scientific medical description is in the articles and goes into detail. Dr. Marvin Rapaportが私を皮膚のトラブルから救ってくれた。Dr. Rapaportはビバリーヒルズで30年以上開業しているアメリカ皮膚科学会の専門医であり、経歴も尊敬に値する。私が苦しんでいるのは、ステロイド依存による「赤ら顔症候群(Red Face Syndrome)」だったのだ。私の皮膚は今や過去2年間に処方された憎きステロイド外用剤や内服・注射ステロイドの中毒となっている。そして止めようとすると「red skin syndrome」を起こすのだ。私が素人なりにこのメカニズムを解説するならば、ステロイドを止めると、依存に陥っていた皮膚は、ステロイドで収縮していた分、反動で拡張する。ステロイドで調節されていた血管が広がり、熱く、炎症を起こす。科学的医学的な解説は論文を読んで欲しい。 NOW the good news and bad news. Good news is there is a cure for Red Face Syndrome/Corticosteroid Addiction, which is total cessation of the steroids. The bad news is that the withdrawal period is AWFUL and lengthy. It can take up to a few years depending on how much you used and how potent the steroid was. For the first several weeks of withdrawal the only way my face was not throbbing with painful heat was if I was lying on my back with ice on it. I quit all my steroids cold turkey on July 1, 2009. This means that I will have to go through several phases of “flare ups” (flares can last several weeks each time) that happen over a few months to years. At the end of this withdrawal I should be completely cured and my face returned to smooth, healthy, clear skin. I can’t wait. In the meantime I am at the whim of the poison leaving my body. The GREAT NEWS is that my full body eczema is gone. I still have itchy skin (which I understand is a normal part of the withdrawal) but it is much better. これは良いニュースであり悪いニュースでもあった。良い点は、赤ら顔症候群(ステロイド依存)には、ステロイドを断つという治療法があるという点で、悪い点は離脱は辛く時間がかかるということだ。どれだけの量や強さのステロイドを用いていたかにもよるが、離脱には数年かかることもある。最初の数週間は氷で冷やしていなければ私の頬は痛くて熱くて耐えられなかった。私は2009年の7月1日に一切のステロイドを断った。そのあとは、リバウンドのいくつかの段階(それぞれの段階は数週間にわたる)を乗り切らなければならず、全体として数ヶ月から数年に及ぶ。この苦しい離脱を経て、私の顔は柔らかく健康的で白い皮膚を取り戻した。待ち切れずに、この間、体に塗っていたステロイドも止めた。すると驚くべきことに、体からも湿疹が消えたのだ。まだ皮膚は痒くはあったが(これも離脱の通常の過程だと私は理解している)、状況はずっとましだ。 In November, 2009 I was able to travel to see Dr. Rapaport the doctor that did the original 18 years of research on Red Face Syndrome/Cortical Steroid Addiction. He is in Beverly Hills, CA and works with the UCLA Dermatology Clinic. He assures me I will get through this but that it will be tough. I am happy to report that I had my first “quite” period for the months of October and November of 2009, without a flare. For the first time in over two years I did not have ANY eczema on my body or face. I was completely free of eczema and free of ANY drugs in my system, topical or systemic. I know I have more flares ahead, until I am cured, but I have my life back and the peace of mind of knowing that I have found the cure. I am forever grateful to Dr. Marvin Rapaport a true leader/pioneer in his field and a kind and caring doctor.--Kelly P., Florida, USA 2009年の11月、私はDr. Rapaportのもとを訪れることができた。彼は18年間も「赤ら顔症候群」すなわちステロイド依存について研究している。彼はビバリーヒルズで開業し、UCLAの皮膚科でも働いている。彼は私に大変だが乗り切らなければならないことだと言った。嬉しいことに2009年の10月11月は、悪化がみられなかった。この2年間で初めて、顔にも体にも湿疹が出ずに済んだのだ。私は湿疹からも、外用・内服・注射全ての薬からも解放された。完全に治るまでには、まだ何回かの再燃(リバウンド)を繰り返すだろう。しかし、私は人生を取り戻すことができ、治療法を見出すことによって心の平安を得ることが出来た。私はDr. Marvin Rapaportに永遠に感謝する。この分野の真の指導者・開拓者であり、優しい医師だと思う。 (Kelly P., Florida, USA) |
おそらくこの「ステロイド依存」で苦しんでいる患者は、世界中どこの国にでもいるのでしょう。日本は国民皆保健で、軽い湿疹でも気軽に皮膚科を受診してステロイド外用剤が安価に入手できるのが災いして、ステロイド依存の患者が多いのだと思います。とくに1970年代のころは、保険診療報酬が、薬を出せば出すほど病院の収益が上がるという構造でしたから、このころ幼小児期であった患者たちの多くが、1990年代になって依存・離脱に苦しんだことでしょう。アメリカで医療を受けるのは、日本人が想像する以上の費用がかかります。全てが自由診療ですから、普通の内科や皮膚科が、全て日本の美容外科みたいな報酬体系だと想像すれば、イメージできるでしょうか?皮肉な話ですが、Kelly Pも、金銭的な余裕が無かったら、多くの医師のもとを受診することなく、ステロイド依存にも陥らなかったかもしれません。十数年前になりますが、海外の英語の掲示板で「僕はアトピーだが医者にかかって強いステロイドを処方してもらうお金がないのでタールの入った弱い保湿剤でしのぐしかない」という男の子の書き込みを見たことがあります。
日本の患者たちと同じく、Kelly Pもまた、同じ状況に置かれた患者たちとの精神的交流や情報交換を望んでいるでしょう。そしてそれは、この辛い時期のいちばんの治療薬でもあります。英語のできる離脱患者さん、もしご覧になっていましたら、よろしければメールを差し上げてみてください。きっと喜ばれると思います。また、こういった海外の患者たちと交流することは、日本の患者たちにとっても自分たちの置かれている状況を理解するのに役立つことと思います。